“Lomake arvioi minua sen perusteella, kuinka maskuliininen olen.”
TÄMÄN oivalluksen tekee ruotsalainen kirjailija ja journalisti Clara Törnvall täyttäessään kyselylomaketta, jonka tarkoitus on kartoittaa hänellä esiintyviä autismin oireita. Erityismielenkiinnonkohteita käsittelevissä kysymyksissä korostuvat samat teemat: ajoneuvot ja numerot. Sen sijaan esimerkiksi sosiaalisuus ja kiinnostus kaunokirjallisuuteen esiintyvät lomakkeessa ikään kuin autististen piirteiden vastatekijöinä. Törnvall ryhtyy tekemään marginaaleihin merkintöjä. “Mieskysymys.”
Törnvallia haastatteleva psykologi kertoo, että kysymyksissä annettujen esimerkkien tilalle voi ajatella jotain muita sellaisia asioita tai ilmiöitä, joista on erityisen kiinnostunut. Törnvallille tämä selitys ei kuitenkaan kelpaa. Autistit ajattelevat asioita usein kirjaimellisesti, eivätkä osaa välttämättä tulkita kysymyksiä tällä tavoin. Miksi käsitys autismista sitten on edelleen niin sukupuolittunut, ja korostaa maskuliinisia mielenkiinnonkohteita ja “mieskoodattuja” piirteitä?
”Useiden autististen tyttöjen osa onkin ollut jäädä väliinputoajiksi. He ovat olleet liian erilaisia ei-autistiseen eli neurotyypilliseen yhteiskuntaan, mutta heitä ei ole virallisesti hyväksytty autisminkaan piiriin.”
Clara Törnvallin Naisia autismin kirjolla (suom. Christine Thorel, Atena 2023) pureutuu naisten historialliseen näkymättömyyteen autismitutkimuksessa ja -tietoudessa ja tarkastelee haastattelujen, historiallisten esimerkkien sekä kirjailijan omien elämänkokemusten perusteella sitä, miten erilaisilla tavoilla naisten autismi voi ilmetä. 1900-luvun neuropsykiatrian piirissä vallalla oli pitkään uskomus, ettei tyttöjen ja naisten lievää autismia – siis sellaista, johon ei liity merkittäviä älyllisiä tai kielellisiä haasteita – ole olemassakaan.
Kyvyttömyys tai haluttomuus tunnistaa tyttöjen ja naisten autismia on johtanut siihen, että se on usein jäänyt diagnosoimatta. Vaihtoehtoisesti autismi on tytöissä usein tulkittu joksikin muuksi häiriöksi, kuten yleisiksi oppimisvaikeuksiksi. Useiden autististen tyttöjen osa onkin ollut jäädä väliinputoajiksi. He ovat olleet liian erilaisia ei-autistiseen eli neurotyypilliseen yhteiskuntaan, mutta heitä ei ole virallisesti hyväksytty autisminkaan piiriin.
Olin itse vähällä olla yksi tällaisista tytöistä.
Sain autismidiagnoosin verraten myöhään, vasta noin 25-vuotiaana. Koko siihenastisen elämäni minua oli vaivannut tunne siitä, että olen niin olemuksellisesti erilainen, etten sopisi koskaan muiden joukkoon. Tuntui, että minussa oli jokin mystinen tekijä, joka oli muille ilmiselvä mutta itselleni näkymätön. Minua kiinnosti loputtomiin nesteiden liike, ja leikin koulun välitunneilla lätäköissä, minkä vuoksi minua pidettiin epäsiistinä ja lapsellisena. En osannut kunnolla mukautua sosiaalisiin normeihin, enkä jutella muiden kanssa niitä näitä; halusin luennoida erityismielenkiinnonkohteistani, jotka harvoin kiinnostivat muita. Toiset ihmiset näyttäytyivät minulle mystisinä, mykkinä nukkeina, joiden mielenliikkeitä oli mahdotonta ymmärtää. Tunsin olevani muukalainen toiselta planeetalta.
Myöhemmin opin “maskaamaan”, eli muita tarkkailemalla ja matkimalla ymmärtämään paremmin, miten sosiaalisissa tilanteissa toimitaan. Sain ystäviä ja opin piilottamaan epäsovinnaisimpia piirteitäni. Tutustuin myös toisiin autistisiin naisiin, joiden kanssa tunsin voivani olla vapaasti oma itseni. Tunne yleisestä ulkopuolisuudesta ei kuitenkaan hellittänyt. Se kulkee edelleen rinnallani.
”Toiset ihmiset näyttäytyivät minulle mystisinä, mykkinä nukkeina, joiden mielenliikkeitä oli mahdotonta ymmärtää. Tunsin olevani muukalainen toiselta planeetalta.”
Omista ekoistani – kuten erityismielenkiinnonkohteita autistien yhteisöissä nimitetään – merkille pantavimmat on ehkä ollut helppo mieltää jälkikäteen nimenomaan ekoiksi, koska ne ovat usein olleet stereotyyppisen maskuliinisia. Pikkutyttönä minua kiinnostivat autot ja dinosaurukset, aikuisena sotahistoria ja ydinfysiikka. Välissä on kuitenkin ollut kausia, jolloin olen keräillyt esimerkiksi korkokenkiä tai sisustanut vimmalla nukkekotia.
On paljonkin autistisia tyttöjä ja naisia, joiden ekot eivät vastaa stereotyyppisiä käsityksiä. Astioiden keräily tai julkisuuden henkilön fanitus voivat olla ekkoja, mutta ne jäävät usein vähälle huomiolle. 1980- ja 90-lukujen taitteessa autismitutkimusta tehnyt lastenpsykiatri Svenny Kopp, jota Törnvall kirjassaan haastattelee, kertoo huomanneensa jo varhaisessa vaiheessa eroja tyttöjen ja poikien ekoissa. “Mieslääkärit eivät kysyneet My Little Ponyista, he keskittyivät erityismielenkiinnonkohteisiin, joihin saattoivat itse samaistua”, Kopp kertoo.
Nykyajan diskurssissa autismi tulkitaan joskus uudeksi ilmiöksi. Korostuu näkökulma, jonka mukaan kaikki vähänkään erilainen käyttäytyminen tai ajattelu halutaan laittaa jonkin diagnoosin alle. Sinällään normaalien ja harmittomien persoonallisuuspiirteiden medikalisaatio on oma ongelmansa, mutta autismia ei keksitty 1900-luvulla. Törnvall kertookin kirjassaan kristinuskon historiasta löytyvistä niin sanotuista “pyhistä hulluista”, jotka nykytermein olisivat neurologisesti erilaisia, tai yhteiskunnasta syystä tai toisesta syrjäytyneitä eksentrikkoja.
”Törnvall kirjoittaa kauniisti ja pohdiskelevasti, tuoden mukaan tuokiokuvia arkielämästä. Teos on kuin pitkä, nautinnollinen essee.”
Jotkut pyhät hullut ovat olleet nykynäkökulmasta tarkasteltuna todennäköisesti nimenomaan autistisia, kuten sydänkeskiajalla elänyt fransiskaanimunkki veli Ginepro, jolla oli tapana tehdä asioista kirjaimellisia tulkintoja ja olla yksityiskohdista tarkka. Ajateltiin, että tällaisilla henkilöillä oli erityinen suhde Jumalaan, ja heitä saatettiin ihailla suurestikin. Historiallinen ennakkotapaus siis osoittaa, että nykyään autismiksi kutsuttuja piirrekimppuja on esiintynyt aina. Se myös opettaa, että autismin tunnistaminen ei vaadi sen lääkitsemistä tai terapoimista pois. Autistit ovat kukoistaneet yhteisöissä, jotka ovat ymmärtäneet heidän erityispiirteitään. Tämä valaa toivoa tulevaan.
Naisia autismin kirjolla on ajatuksia herättävä lukukokemus. Nimenomaan autistisille naisille omistettu teos auttaa toki ymmärtämään naisten ongelmallista roolia autismin historiassa ja nykyhetkessä, mutta sitä voi tästä huolimatta suositella kaikille: erityisesti kuitenkin autisteille ja heidän läheisilleen. Törnvall kirjoittaa kauniisti ja pohdiskelevasti, tuoden mukaan tuokiokuvia arkielämästä. Teos on kuin pitkä, nautinnollinen essee.
Tuntuu kuitenkin siltä, ettei kirjassa juurikaan pohdita varsinaista syytä tyttöjen ja naisten autismin erilaisuuteen poikien ja miesten autismiin verrattuna. Vaikka aihe on verraten uusi ja vastaamattomia kysymyksiä riittänee, olisin toivonut jonkinlaista, syväluotaavampaa pohdiskelua asiasta. Sukupuolieroihin liittyvät kysymykset ovat ongelmallisia ja ne nähdään nykykeskustelussa kiusallisina. Kysymysten käsittely ei kuitenkaan edellytä erojen luonnollistamista. Vaikka lasta ei voikaan kasvattaa autistiseksi tai ei-autistiseksi, olisi ollut mielenkiintoista tietää, voisiko esimerkiksi tyttöjen sosiaalisuutta ja kiltteyttä korostava kasvatus vaikuttaa siihen, millaiseen uomaan autismi heidän elämässään asettuu.
Toivon, että Naisia autismin kirjolla aloittaa laajemmankin autististen naisten esiinmarssin myös meillä Pohjoismaissa. Monille neurotyypillisille ensikosketus autismiin saattaa tulla mediasta, jossa valitettavan harvoin esitetään muita kuin stereotyyppisiä miesautisteja. Autististen naisten näkymättömyyden on aika tulla tiensä päähän.
Kirjoittaja on Oulussa asuva filosofian maisteri, joka viihtyy metsässä, lukee paljon ja soittaa kannelta.
